Consulter la page concernant les Acteurs de l’EDS.
L’EDS est une base de données informatique qui permet de collecter des données de patients qui ont participé ou participent à des études. La mise en commun de ces informations au sein de l’EDS permettra par la suite d’améliorer la connaissance sur le cancer thoracique grâce à des recherches ou évaluations conduites par le GFPC ou ses partenaires dans le domaine de la Cancérologie Thoracique.
L’EDS est mis en œuvre pour permettre à partir des données qu’il contient la réalisation d’études, recherches, évaluations (projet de recherche) en oncologie thoracique par le GFPC et ses partenaires.
Les Projets de Recherche peuvent comprendre par exemple :
- La réalisation d’études de faisabilité (pré-screening) ;
- La réalisation de recherche épidémiologique ;
- La réalisation d’études médico-économiques dans le domaine des tumeurs thoraciques ;
- Le repérage, la présélection et le suivi de cohortes ;
- Le développement et l’évaluation d’algorithmes d’Intelligence Artificielle ;
- Tout autre Projet de Recherche portant par exemple sur l’analyse :
- des addictions oncogéniques, et notamment les addictions rares ;
- des facteurs pronostiques, cliniques et biologiques ;
- de la réponse sous immunothérapie.
L’objectif principal est d’identifier des caractéristiques communes chez certains patients qui pourraient aider à une meilleure connaissance des traitements utilisés dans le cadre de votre cancer. Ces connaissances contribuent à faire progresser la prévention, le dépistage, le soin et l’accès aux médicaments dans la lutte contre le cancer.
L’EDS est mis en œuvre sur le fondement de l’intérêt légitime du GFPC (article 6, 1, f du RGPD). L’EDS poursuit une finalité d’intérêt public car il constitue une opportunité pour soutenir la recherche scientifique et l’innovation dans le domaine de la Cancérologie Thoracique.
L’EDS est complètement sécurisé et a obtenu l’autorisation de la CNIL (Comité National de l’Informatique et des Libertés).
Chaque Projet de Recherche, porté par le GFPC ou l’un de ses partenaires, sera soumis au comité scientifique qui en évaluera la pertinence scientifique et donnera son avis sur le Projet de Recherche.
L’avis du Comité scientifique sera ensuite soumis au Bureau du GFPC qui donnera son accord au Projet de Recherche.
Vous pourrez ensuite consulter ce site internet ou le site internet du GFPC afin de savoir à quels nouveaux Projets de Recherche ont servi vos données et accéder à la notice d’information de chaque Projet de Recherche que vous pourrez consulter à tout moment.
Les données qui viendront enrichir l’EDS du GFPC proviennent des Etudes Initiales (en cours et à venir et quelques études, recherches et évaluations terminées dont les données sont toujours conservées) conduites soit par le GFPC lui-même, soit par d’autres promoteurs/responsables de traitement partenaires du GFPC.
En particulier, seront collectées dans l’EDS du GFPC vos données administratives indirectement identifiantes (et notamment votre sexe, genre, civilité, statut matrimonial, mois et année de naissance) les données relatives à votre santé, les données relatives à votre vie sexuelle, les données révélant l’origine ethnique, les données relatives à la vie professionnelle, les données relatives à vos habitudes de vie, à la consommation de tabac, alcool, drogues, à votre qualité de vie, à l’exposition à des risques sanitaires connus.
Seront également versées dans l’EDS, vos données génétiques strictement nécessaires pour répondre aux finalités de l’EDS et ayant été interprétées préalablement à leur versement dans l’EDS, ne pouvant en aucun cas être utilisées aux fins d’identification ou de ré-identification des personnes. Il s’agit de données génétiques déjà recueillies dans le cadre de votre prise en charge médicale ou dans le cadre de l’Etude Initiale, à moins que vous vous soyez opposé à leur réutilisation à des fins de recherche ultérieure.
Le GFPC attache une grande importance à la protection de vos données personnelles et met ainsi en œuvre l’ensemble des mesures techniques et organisationnelles destinées à préserver la sécurité, la confidentialité et l’intégrité de vos données personnelles.
L’EDS du GFPC est hébergé auprès d’un hébergeur de données de santé certifié conformément aux exigences du code de la santé publique. Des mesures de cloisonnement et de chiffrement sont mises en œuvre et des profils d’habilitation sont prévus afin de gérer les accès aux données en tant que de besoin. Les données ont déjà été recueillies dans le cadre de l’Etude Initiale de façon confidentielle par un codage ne mentionnant ni votre nom, ni votre prénom et sous la supervision de médecins spécialisés dans les domaines thérapeutiques. Ces données seront ensuite intégrées dans l’EDS après avoir été de nouveau pseudonymisées.
Les données personnelles pseudonymisées figurant dans l’EDS du GFPC ne sont accessibles que par des personnes habilitées à les traiter au regard de la nature de leurs fonctions et en particulier selon des règles strictes de profils d’utilisateurs. Il s’agit en particulier des investigateurs membres ou non du GFPC, des attachés de recherche clinique membres ou non au GFPC, des personnels habilités des
Le GFPC a désigné un délégué de la protection des données.
Si vous rencontrez des difficultés pour l’exercice de vos droits, vous pouvez vous adresser à lui par email à l’adresse suivante : dpo@g-f-p-c.org ; ou par courrier : GFPC (à l’attention du Délégué à la Protection des Données) 84, avenue de la République 63050 Clermont Ferrand cedex 2.
Vous êtes cependant informé qu’une telle prise de contact aura pour effet de lever le secret de votre identité auprès du délégué à la protection des données.
Vous pouvez consulter la page Droits des patients.
