Vous avez participé à un essai clinique du GFPC, votre médecin vous a expliqué que vos donnée de santé pourraient être réutilisées dans le cadre d’une nouvelle recherche. Il vous a donné une note d’information sur l’Entrepôt de Donnée de Santé et vous n’y étiez pas opposé.
Vous disposez d’un droit d’accès, d’opposition, de rectification, d’effacement et de limitation, ainsi que du droit de communiquer vos directives concernant le sort de vos données à caractère personnel.
En outre, vous pouvez à tout moment, et sans vous justifier, vous opposer aux traitements de vos données dans l’EDS du GFPC. Si vous souhaitez vous en retirer à quelque moment que ce soit, et quel que soit le motif, vous continuerez à bénéficier du suivi médical et cela n’affectera en rien votre surveillance future.
L’ensemble de vos droits peuvent être exercés directement ou par l’intermédiaire du médecin de votre choix :
- sur le site web du GFPC à partir de la page dédiée à l’information relative à l’EDS
- par contact direct auprès du médecin qui vous suit ou vous a suivi dans l’Etude Initiale et qui connait votre identité
- auprès du DPO du GFPC à l’adresse suivante : dpo [@] g-f-p-c.org
- Notez qu’en contactant directement le DPO du GFPC, vous acceptez de lever votre anonymat vis-àvis du GFPC.
- Pour toute réclamation relative au traitement de vos données de santé, vous pouvez saisir la CNIL sur le site www.cnil.fr ou par courrier : CNIL- TSA 80715,3, Place de Fontenoy 75 334 Paris.
- Une procédure est également mise en place pour pouvoir vous recontacter dans les cas suivants :
- en cas de nécessité dûment justifiée et documentée, pour vous proposer de participer à des recherches ;
- à la suite de découvertes de caractéristiques génétiques pouvant être responsables d’une affection justifiant des mesures de prévention ou de soins à votre bénéfice ou au bénéfice de votre famille, à l’exception des cas pour lesquels vous vous y seriez opposé, conformément à l’article L. 1130-5 du code de la santé publique ;
- à la suite de découvertes annexes liées à l’identification de facteurs de risques et/ou d’identification syndromiques à même de modifier votre prise en charge (thérapeutique ou de suivi) ;
- vous avertir d’un risque sanitaire auquel vous êtes exposé(e).
- en cas d’urgence médicale.
- si une avancée scientifique majeure vous concernant peut vous être proposée.
Vous pouvez également faire une demande via notre formulaire de demande pour toutes questions concernant vos droits patients .
