Quelles données sont collectées ?

Les données qui viendront enrichir l’EDS du GFPC proviennent des Etudes Initiales (en cours et à venir et quelques études, recherches et évaluations terminées dont les données sont toujours conservées) conduites soit par le GFPC lui-même, soit par d’autres promoteurs/responsables de traitement partenaires du GFPC.

En particulier, seront collectées dans l’EDS du GFPC vos données administratives indirectement identifiantes (et notamment votre sexe, genre, civilité, statut matrimonial, mois et année de naissance) les données relatives à votre santé, les données relatives à votre vie sexuelle, les données révélant l’origine ethnique, les données relatives à la vie professionnelle, les données relatives à vos habitudes de vie, à la consommation de tabac, alcool, drogues, à votre qualité de vie, à l’exposition à des risques sanitaires connus.

Seront également versées dans l’EDS, vos données génétiques strictement nécessaires pour répondre aux finalités de l’EDS et ayant été interprétées préalablement à leur versement dans l’EDS, ne pouvant en aucun cas être utilisées aux fins d’identification ou de ré-identification des personnes. Il s’agit de données génétiques déjà recueillies dans le cadre de votre prise en charge médicale ou dans le cadre de l’Etude Initiale, à moins que vous vous soyez opposé à leur réutilisation à des fins de recherche ultérieure.